Notre fille ne montrait aucun signe d’autisme jusqu’à sa première maladie infantile à 15 mois, suivie d’une piqure d’insecte non identifiée. Elle a rapidement perdu le langage, le contact visuel, a arrêté de répondre à son nom. Nous avons dû aller à l’étranger (nous sommes une famille multinationale) pour la faire diagnostiquer devant l’inaction des médecins de notre région.
Malgré de nombreux symptômes physiques dont elle ne souffrait pas auparavant (maux de tête, insomnies, rash cutanés, problèmes gastro intestinaux sévères malgré une alimentation saine et bio, allergies alimentaires, absences) nous n’avons jamais obtenu de prise en charge médicale globale. Ses symptômes n’ont fait qu’empirer au fil des mois puis des années.
Ses maux de tête sont devenus soudains et intolérables, ses troubles du comportement se sont beaucoup aggravés. Puis des mouvements incontrôlés de la tête et des bras, des troubles obsessionnels compulsifs, une énurésie de nuit puis de jour alors qu’elle était propre. Malgré une prise en charge comportementale de haute qualité (ABA et ULIS TSA), aucun antécédent ne pouvait être identifié à ses crises soudaines et incontestablement douloureuses.
Pendant tout ce temps, les seules réponses proposées ont été une ordonnance de rispéridone. On nous a répété que « les pleurs font partie de la pathologie autistique », et que c’était « très certainement génétique », alors que toutes les analyses génétiques, y compris un séquençage de l’exome, n’avaient rien trouvé.
Nous avons consulté le Dr X quand elle avait déjà 8 ans. Il a immédiatement compris nos difficultés, nous n’avons pas eu besoin de le « convaincre » que notre enfant n’était pas « juste autiste ». Il connaissait toutes les études internationales sur les causes infectieuses (notamment la neuroborréliose) des troubles de type autistiques que nous avions lues. Nous avons enfin trouvé un médecin compétent, bienveillant et désireux de nous aider et de soigner notre enfant. Il s’est toujours souvenu de ses anciens symptômes et prenait le soin de tout noter à chaque consultation afin d’évaluer leur évolution.
Un traitement antibiotique a ensuite donné des résultats très encourageants : au milieu d’une crise sévère, ses troubles du comportement ont disparu en 2 jours, et ensuite ses troubles gastro intestinaux, qui ne sont jamais revenus par la suite après 6 ans d’échecs médicamenteux et diététiques. D’autres antibiotiques ont par exemple permis de faire disparaitre ses tics nerveux.
Nous avons retrouvé une petite fille joyeuse, sportive, affectueuse, désireuse de communiquer et de progresser à l’école.
Cependant, nous avons commencé ces traitements très tard. Notre fille est un cas complexe, et ses symptômes sont nombreux et variables avec de nombreuses rechutes et d’autres symptômes neurologiques encore non diagnostiqués (notamment des mouvements oculaires incontrôlés).
Nous étions convaincus depuis des années que l’autisme de notre fille avait des causes médicales non explorées, et qu’il n’était pas normal ni acceptable qu’elle souffre juste parce qu’elle avait un diagnostic d’autisme. Nous savons que l’approche du Dr X existe dans les pays anglosaxons, notamment aux Etats Unis, avec d’excellents résultats s’ils sont commencés très tôt après l’apparition des premiers symptômes. Nous n’avons qu’un regret : ne pas avoir commencé beaucoup plus tôt.
Anne-Marie & Robert Daly
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