Madame, Monsieur,
Nous souhaitons témoigner de ce qui a été le parcours médical de notre enfant Jules.
Né en 2008, notre fils a commencé à développer en 2010 des symptômes infectieux incessants malgré les traitements pour les maladies infantiles classiques ainsi que des troubles du développement et handicaps (moteurs et perte totale du langage parlé). Malgré de nombreuses consultations et spécialistes, nous ne trouvions pas de quoi il pouvait souffrir ni pourquoi il régressait dans son développement et ses acquis. Il souffrait énormément et nous, parents, enragions d’impuissance à le voir dépérir.
En 2012 après de multiples consultations, rendez-vous, analyses, expertises (et mois d’attentes…), on nous parle de troubles envahissants du développement, spectres du troubles autistiques, orientation en hôpital de jour psychiatrique, refus de scolarisation…
Tous ces spécialistes se déclarent non compétents à comprendre pourquoi notre fils souffre physiquement avec des accès de fièvres inexpliquées et nous souhaitent « bonne continuation »…
Ce jour-là, notre cœur s’est arrêté de battre et le ciel nous est tombé sur la tête.
Ramenant à la maison, un petit bonhomme de 4 ans écrasé de douleurs, de souffrances, de fatigue et sans droit à une vie normale, nous nous tournons vers les associations.
Quelques mois plus tard, après expertises, le Centre ressources Autisme Le Mans s’étonne de l’orientation de notre fils vers des troubles autistiques mais nous confirme qu’il y a bien un problème médical d’importance qu’ils ne connaissent pas. Sur témoignages d’autres parents, nous apprenons l’existence de la maladie de Lyme chronique chez des enfants présentant les mêmes symptômes et handicaps que notre fils, par transmission maternelle, améliorés par des médecins du groupe Chronimed sous la coupe du Pr Montagnier.
En 2013, nous consultons donc le Docteur X. afin d’explorer cette piste et commençons des traitements combinant dés anti-infectieux, phytothérapie, compléments et allergies alimentaires, notre fils revit littéralement !
Le Docteur X prend également en charge la maman (Elisa et Western Blot positifs avec de nombreuses co-infections jamais explorées pendant la grossesse malgré un état de santé lamentable). Notre fils de 5 ans ne marchait plus, ne dormait plus, ne mangeait plus, ne vivait plus, aucun son ne sortait de sa bouche à part des pleurs et des cris déchirants… Il a retrouvé l’appétit, la joie de vivre, le sommeil, des capacités motrices et intellectuelles, des sons et gazouillis, l’envie et la capacité de retourner à l’école… marcher, courir, vivre et rire n’est pas un luxe dans la vie. Surtout quand on est un enfant.
Cette maladie est malgré tout redoutable et nécessite une prise en charge de soins longue, absolument inédite en France puisque non-reconnue sous cette forme. On ne parle jamais des co-infections, de l’affaiblissement du système immunitaire, des pathologies associés ou induites, des atteintes des différents organes, des réactions auto-immunes comme l’on peut le faire aux USA (le Président Obama an décembre 2016 a fait reconnaître l’existence de Chronical Lyme Disease and co-infections par une loi d’Etat à la hauteur de la gravité de cette maladie et de ses multiples différentes atteintes).
En sachant que notre fils allait être mieux pris en charge aux USA, nous allons dans ce pays pour le faire soigner et avec l’espoir d’améliorer son handicap jusqu’à 80%, alors qu’en France on le condamne à l’errance médicale et l’enfermement.
Les médecins américains du groupe Ilads qui soignent les malades de Lyme chronique ont accès et liberté de soins pour des traitements qui visent 3 axes : Combattre les infections, réduire l’inflammation et remonter le système immunitaire.
C’est le jour et la nuit par rapport à ce dont il a pu bénéficier en France grâce au courage de ces médecins exceptionnels comme peuvent l’être le Docteur X et ses collègues, pieds et poings liés malgré la détresse de leurs patients…
Les médecins américains ont l’expérience et le retour des recherches. Des tests sanguins par PCR largement plus fiables, l’accès à des anti-infectieux disponibles ici en France en milieu hospitalier uniquement (encore faut-il que les malades de Lyme soient reconnus malades …), oxygénation, immunoglobulines, dernières avancées de la recherche pour cette maladie, etc… Dans une démarche de soins globale et intégrative où le « terrain » du malade est pris en considération (phytothérapie, compléments) sans être pris pour des charlatans ou des arnaqueurs, surtout au vu des résultats obtenus sur leurs patients.
Nous accusons malheureusement des décennies de retard en France pour cette maladie et déclarons les malades guéris avec 3 semaines d’antibiothérapie, sinon des séquelles et fréquentes orientations en psychiatrie, adultes comme enfants.
Que faire sinon témoigner pour espérer faire avancer les choses en France ? Remercier et soutenir le Docteur X et les 25 autres médecins Chronimed d’avoir permis de soigner un petit garçon et lui redonner droit à une vie sans souffrir, le droit à l’école, le droit de grandir et de s’épanouir au sein de sa famille.
En vous remerciant par avance, Madame, Monsieur, de l’intérêt que vous aurez pu porter à notre témoignage.
Mme et M. Dubois
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