Je m’appelle Murielle, je suis maman de Léo 22 ans.
Je passe la galère du diagnostic, les errances et les horreurs entendues.
( Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie n’espérez pas le voir aller à l’école, ou encore :votre fils est autiste car vous l’avez trop où pas assez aimé…) etc.
A 10 mois il s’est fait piqué par une tique, mais aucun lien n’a été fait avec Lyme il a été « pris en charge au CHU de Nantes » à 12 mois pour suspicion de Lyme car il souffrait aux articulations et avait une tâche de 7 cm de diamètre sur la cuisse.
Jamais pu obtenir de diagnostic précis car on m’a dit que le test n’était pas fiable mais qu’à priori c’était ça.
Mon fils a commencé à parler vers 12 mois, puis s’est arrêté totalement vers 13 mois pour reprendre un langage surtout écholalique.
Vers 3 ans, plus personne ne voulait de mon fils trop grand pour la crèche, pas propre pour l’école .Je devais reprendre mon emploi que j’ai arrêté pour m’occuper de lui . Nous avons rencontré un médecin de Brest qui nous a dit pouvoir nous aider avoir une prise en charge puisque à Nantes c’était hôpital de jour avec de l’occupationnel seulement.
Nous voulions qu’il fasse de l’orthophonie et on nous a ri au nez: « pourquoi faire ? » car visiblement notre fils semblait perdu pour eux.
Nous avons cherché beaucoup de choses pour aider notre fils à aller mieux: des années d’errance. Que ce soit en prise en charge ou en soins. Puis,un jour grâce à Internet nous avons croisé le chemin d’un médecin humain qui a répondu à nos questions et nous a proposé de l’aide. On s’est arrêté sur cette maladie de Lyme contractée à l’époque où il avait 1 an.
Nous avons après plusieurs recherches auprès d’autres Parents, suivi cette antibiothérapie, sous contrôle médical et celui d’une chercheuse en autisme qui a d’ailleurs publié un article suite à aux progrès de notre fils. Notre fils avait alors 12 ans et demi. Nous souhaitions avoir un retour objectif car nous savions que parfois nous pouvions être entraînés dans la subjectivité.
Au bout d’une semaine déjà des progrès jamais observés chez lui, comme par exemple de l’empathie .
Ces progrès se sont confirmés, d’une façon tellement remarquable que la professeure qui nous suivait a été bluffée,!
Elle a testé notre fils au début du traitement en juin, oui il avait un retard cognitif de presque 3 ans en décembre 6 mois plus tard, il n’avait plus qu’un an de retard, et 1 ans plus tard il n’avait plus de retard. Notre fils est toujours autiste mais ses capacités à communiquer avec nous sont grandement améliorées!
Il devenait capable de se saisir des aides apportées !
Chose impensable pour nous, il est autonome dans les transports depuis septembre 2019 !
Car les progrès continuent de façon régulière. Cette approche nous a emballé dès le début par des résultats incroyables jamais observés auparavant !
Dans notre parcours nous avons pu remarquer qu’à partir du moment où notre fils avait ce diagnostic d’autisme il ne pouvait plus être malade d’autre chose. Il a eu pendant une longue période, un urticaire très lourd, très difficile qui l’empêchait de se concentrer sur autre chose. Un professeur en dermatologie, nous a reçu et n’a même pas daigné examiner notre fils en me disant que les raisons de cet urticaire étaient dues à son autisme !!!
Il a fallu trouver un autre médecin qui accepte de lui donner le traitement pour calmer ces affreuses démangeaisons.
Voilà le lot quotidien lorsqu’on est parent d’un enfant avec autisme il est très difficile de faire reconnaître une autre pathologie et pourtant ils sont comme tout le monde. Je suis extrêmement reconnaissante auprès de ces médecins pointés du doigt qui ont vu que peut-être, un des soucis majeurs de notre fils n’était pas forcément lié à son autisme.!
Je souhaite en cas de rechute, pouvoir choisir le traitement qui lui convienne et pas celui qu’une personne aura choisi pour nous.
Murielle
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