Mon fils Loïc a eu un diagnostic de TED non spécifié à l’âge de 6 ans.
Les difficultés ont été présentes dès sa naissance. Il pesait 2,750g, il ne tétait pas, vomissait tous ses biberons (en jets), était très constipé, maux de ventre, geignait tout le temps. Très vite il a eu beaucoup de TOC, de crises à la moindre contrariété ou frustration, ne se laissait pas habiller ou déshabiller (j’ai reçu beaucoup de coups de pieds car il se débattait violemment à chaque change), beaucoup de stéréotypies et jeux très restreints : ouvrait et fermait le même tiroir toute la journée, faisait tourner des roues aussi sans arrêt, alignait des petites voitures toujours dans le même ordre, faisait une crise si on en déplaçait une…
Nous nous sommes tournés d’abord vers les prises en charge en CMPP, Hôpital de jour et Pédopsychiatre libéral. Aucun n’a voulu faire de diagnostic malgré nos demandes répétées « on ne veut pas savoir ce qu’il a » … « Il est psychotique » après 15 min d’entrevue… « Il est malade mais ça n’a pas de nom »… « le problème avec vous c’est que vous n’avez pas fait le deuil de votre enfant » etc etc. Au bout de 3 ans d’errance diagnostique, d’analyses farfelues et de pseudo prise en charge (pataugeoire et atelier conte…) et absolument aucune amélioration et même régression car il s’était mis à faire pipi sur lui, nous avons décidé de faire faire un diagnostic par un neurologue libéral et une neuropsychologue. Verdict : TED non spécifié nommé aujourd’hui TSA. A partir de là nous savions contre quoi nous devions nous battre.
Après de longues recherches (surtout sur la nutrition au début), et avoir contacté des associations j’ai eu un premier rendez vous avec le Dr X.
Des bilans sanguins, urinaires très complets ont été faits. Puis un traitement antibiotique mis en place ainsi qu’un régime sans gluten et sans produits laitiers en parallèle. Des médicaments homéopathiques également pour aider à mieux supporter les antibiotiques (et il n’y a eu aucun EI) et des compléments alimentaires (minéraux et probiotiques). Les consultations duraient environ une heure, nous avions le temps de poser nos questions auxquelles nous avions des réponses claires, des échanges très intéressants et éclairants et en même temps pas de faux espoirs. Avec le Dr X, nous avions la même vision des choses : soigner la cause et tout ce qu’il proposait était basé sur les résultats des analyses et sur la clinique. Nous avions aussi beaucoup d’échanges par mail entre les consultations car nous habitions à 300km. Il était aussi très attentif à nos attentes à nos observations et à notre consentement. C’était une relation médecin-patient saine.
Les résultats ont été là très rapidement. Voici juste un exemple : j’avais un enfant avec qui je ne pouvais pas aller dans un magasin, ou au restaurant, ou même chez des amis tant il était difficile et imprévisible. Même à deux nous n’arrivions pas à le gérer. Aucune assistante maternelle n’a accepté de le garder, j’ai dû arrêter de travailler.
Trois ou quatre mois après le traitement, je partais seule avec lui en train (7h de TGV) pour un long we à Eurodisney. Il était calme, attentif à tout ce qui l’entourait, agréable, souriant, détendu et il m’ écoutait… Une fois sur place, nous faisions la queue aux attractions sans nous faire remarquer ! Il n’ a plus jamais eu de TOC, ni de stéréotypies ni de crises inexpliquées. Un autre diagnostic a été fait 3 ans plus tard dans un CRA. Il n’ a plus aucun signe de TED ni de TSA. Il perdure seulement des difficultés attentionnelles qui n’ont pas permis de poursuivre sa scolarité en cursus général. Aujourd’hui Loïc est en lycée Pro pour préparer un CAP d’électricien. C’est un jeune comme les autres, qui a des copains, qui va avoir un métier et qui a un avenir.
Je précise que hormis le traitement du Dr X, Loïc n’a depuis jamais pris aucun autre médicament. Un médecin que nous avions consulté avait fait du forcing pour qu’il soit mis sous Méthylphénidate et neuroleptiques, affirmant qu’ « il n’y avait aucun effet secondaire » et me traitant de mauvaise mère car je m’y opposais. Un autre pédopsychiatre a sorti son ordonnancier après 15 minutes de consultation et sans aucun bilan préalable! Mais je n’ai pas cédé car les méthodes de délivrances de ces produits et des médecins qui les prescrivent m’ont toujours paru abusives. Ceux là ne seront pourtant jamais inquiétés. Si nous n’avions jamais croisé la route du Dr X. mon fils serait certainement en HP, sous neuroleptiques et ça ne choquerait personne.
Je conclurai mon témoignage en disant que l’errance et le désespoir de savoir son enfant handicapé ou malade est tout à fait compatible avec la clairvoyance et l’esprit critique et je revendique les miens.
Mme Aline AFONSO, maman de Loïc DUMOUCH
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